"כשהרופאים הודיעו לי שאני נושאת הגן שעלול לגרום לי לחלות בסרטן השד וסרטן השחלות הרגשתי שהם מבשרים לי את הבשורה הדרמטית כאילו שאני הולכת למות. אבל אני לא הרגשתי שנופלים עליי השמיים. נכנסתי למוד רציונלי ופרקטי. חשבתי מה אני צריכה לעשות כדי להישאר בחיים ובריאה, לא על זה שאני עלולה למות".
קראו גם:
בהרבה מאוד מובנים לירון גרינברג קראוס (39), היא השראה לכל כך הרבה נשים, צעירות ומבוגרות. וגם תקווה. זה לא שהיא תכננה את זה, אבל מרגע שהבינה שיש לה דרכים להציל את עצמה היא התגייסה להציל גם אחרות.
בין תמימות לפרקטיקה
גרינברג קראוס, נשואה ואם לשלושה, מקיבוץ מרחביה, עובדת בחברת הייטק בתחום החקלאות בעפולה, יודעת כבר עשר שנים שבגופה מקננת המוטציה של הגן BRCA שעלולה יום אחד לגרום לכך שתחלה בסרטן השד והשחלות. על פי מחקרים בין 70 ל-80 אחוזים מהנשים שנושאות את הגן הזה יחלו. לעיתים לא רק בסרטן השד והשחלות אלא גם במחלות סרטן בעור, בעיניים ובלבלב.
"האמת שידעתי עוד לפני הבדיקה", מספרת מי שפתחה את הפורום 'אחיות לגן' עבור נשים שנושאות את הגן הזה כמוה. "כשהתאומים שלי היו בני חודשיים. דודה שלי חלתה בסרטן השד וגילו שהיא נשאית. בעקבותיה גם אבא שלי נבדק וכך התגלה שהגן הגיע ממנו וגם הוא נשא. אני והאחים שלי החלטנו לערוך גם את הבדיקה שלאחריה התברר שאני נשאית והאחים שלי לא. הייתה לי תחושה שזה ככה. אני גם זאת שרדפתי אחרי ההורים שלי ושאלתי אותם על הבדיקה הזו. רציתי לדעת".
מה קרה אחרי שהבנת שאת חולה?
"אני זוכרת המון רופאים וגם עובדת סוציאלית. כולם אמרו לי לעשות מהר עוד ילד ואחר כך לעבור ניתוח כדי להוציא את כל איברי המים והרבייה. אמרו שזה יקטין את הסיכויים לחלות".
פחדת?
"לא הייתי בחרדה קיומית. לא הרגשתי שנופלים עליי השמיים. הייתה לי הרגשה שהכל יהיה בסדר. אני לא יודעת אם זו תמימות או מנגנון כזה שהגוף מסגל לעצמו. כאמור, נכנסתי למוד הפרקטי שלי. עברתי להיות מטופלת אצל רופאת נשים כירורגית שד שהרגיעה אותי. היא אמרה לי שאני יכולה ללדת בזמני ובינתיים אני צריכה לעשות רק מעקבים ושזה לא סוף העולם".
מתי כן החלטת ללדת ילד?
"הלידה של הילד השלישי לא הייתה קשורה לגילוי הגן. היא הייתה לידה ספונטנית".
כמעט חמש שנים עברו מאז הלידה השלישית ועד השנה. לגרינברג קראוס נדרשו כל השנים האלה כדי לעבד ולהבין את המצב לאשורו ועד שההחלטה לעבור את הניתוח להסרת איברי הרבייה והמין התקבלה. "הגעתי לגיל שהסיכון לחלות בו עולה", היא אומרת בפשטות. "הבנתי שההחלטות צריכות להתקבל עכשיו. היה גם משהו בכל השנה הזו של הקורונה שפתאום הבנתי מה זו חרדה. עד עכשיו הראש עבד ופתאום הרגשתי שעוד חלקים בגוף התחילו לבעבע, התחלתי להילחץ מזה ולהבין שאני צריכה לקבל החלטות ושזה אמיתי ושבאמת חולים מזה".
אבל זה לא היה כל כך פשוט. לפני כחצי שנה ביצעה גרינברג-קראוס בדיקה שגרתית תקופתית שבסיומה הודיעה לה הרופאה כי עליה לעבור את הניתוח להוצאת השחלות. "כל חצי שנה אני נוסעת למרפאה ועוברת בגוף בדיקות כמו טסט לאוטו. אני הולכת מרופא לרופא ומבדיקה לבדיקה, ככה במשך יום שלם. ואז הגעתי לרופאת הנשים שאמרה לי 'את יוצאת מפה וקובעת תור להוצאת שחלות'".
"הנשאות הזו היא משהו מאוד מורכב כי בסופו של דבר אני אישה בריאה וברגע שמוציאים את השחלות יש לכך המון השלכות רפואיות אחרות"
זה הפחיד אותך?
"זה מאוד הפחיד אותי. באותה שנייה פשוט התחלתי לבכות. אמרתי לה שאני יודעת שאני צריכה לעשות את זה, אבל אני לא מסוגלת".
חברה אחת שמאמינה
ההודעה של הרופאה תפסה את גרינברג קראוס לא מוכנה עדיין. "הנשאות הזו היא משהו מאוד מורכב כי בסופו של דבר אני אישה בריאה וברגע שמוציאים את השחלות יש לכך המון השלכות רפואיות אחרות. למשל, עלולים לחלות באוסטאופורוזיס, במחלות לב, בדמנציה. עלולים להיות מצבי רוח וגלי חום. כל הגוף מזדקן בשנייה. צריך להוסיף לכך גם את זה שלא אוכל יותר להוליד ילדים. אצלי הסיפור יותר קל כי אני כבר בכל מקרה לא תכננתי ללדת יותר, אבל יש נשים שזה מאוד קשה ומורכב אצלן. יש כאלו שנמצאות בשלב שלפני זוגיות או ילודה והן צריכות עוד פרוצדורות כמו הקפאת עוברים או ביציות. אמרתי לרופאה שאני צריכה לעבור תהליך רגשי כדי לעכל את זה. כי יש גם את העניין שהוא מעבר לפיזי. העניין הרגשי. הרופאה שלי חיברה אותי לעובדת סוציאלית ומאז כל שבוע אנחנו נפגשות ומעבדות את העניין הזה".
גרינברג קראוס לא התכוונה להישאר לבדה. השיחות והעיבוד אצל העובדת הסוציאלית משמעותיות מאוד, אבל עוד לפני שהן התחילו גרינברג קראוס עשתה עוד משהו עבורה ועבור נשים אחרות במצבה שמרגישות לבד. 24 שעות אחרי שיצאה מהבדיקה אצל הרופאה היא פתחה את הפורום לנשים נשאיות. בשביל התמיכה הרגשית, בשביל היחד הנשי שנותן כוח לקבוצה אבל גם לכל אחת מהחברות בה.
למה פורום?
"למחרת הביקור אצל הרופאה וההודעה שאני צריכה לעבור את הניתוח סיפרתי לחברה בעבודה, יאנה קריספיל, מה היה. שמעתי את עצמי אומרת לה שאני רוצה להקים פורום של נשים. אותה חברה מהעבודה היא נציגה של פורום נשים בעפולה 'ועכשיו את' והיא התגייסה לעזור לי להקים את הפורום. תוך שבוע היא ארגנה לי פגישה עם עיריית עפולה והתחלתי להריץ את זה. פרסמתי ברשתות החברתיות שאני נשאית ושאני רוצה להקים פורום. תוך זמן קצר נרשמו 30 נשים. עיריית עפולה הסכימה לתרום לנו תקציב ומקום שנוכל לפעול בו. גם מועצת עמק יזרעאל מעורבת בפורום. כולם פתחו את הידיים, הכיס והלב".
"עד עכשיו מי שיכלו לעשות את הבדיקה הזו היו רק מי שהיה להם רקע משפחתי של מחלה שבה התגלה הגן. ממש החודש קופות החולים פותחות את בדיקת הסקר הגנטית לכלל הנשים"
קריספיל, יו"ר פורום הנשים בעפולה 'ועכשיו את', הוסיפה: "הסיפור של לירון הוא דוגמא מצויינת לתפיסה שלי של קהילה. לירון פנתה אליי עם צורך. היא הרגישה קודם כל שהיא זקוקה למעטפת ולסביבה תומכת. עזרתי לה לרתום שותפים לפורום כמו עיריית עפולה שדואגת להעמיד את הנשים ואת בריאותן במרכז, מועצת עמק יזרעאל ושותפים נוספים כמו, נעמת ושחקים - כולם נרתמו לעשייה בשמחה. וזה המסר שלי בתור מחזיקת תיק קהילה- אף אחד פה לא לבד. תציעו, תיזמו, תציפו ויחד נעשה, נוציא דברים אל הפועל נגלה דברים חדשים, אנשים חדשים, רעיונות ועולם שלם בדרך".
בריאה עם תיק
בפורום חברות היום כ־30 נשים. הן מגיעות מעפולה ומיישובי עמק יזרעאל. הפגישות מתקיימות אחת לחודש. "זה נורא כיף לקבל פרופורציות ולדבר עם מי שכבר עברה את זה ולקבל תמיכה", אומרת גרינברג קראוס בהתלהבות. "יש לנו שתי מנחות בפורום שגם הן נשאיות, אחת פסיכו-תרפיסטית ועובדת סוציאלית במקצועה והשנייה מנחת קבוצות. יש לנו חברות בפורום מגיל 30 עד 60 פלוס וכל אחת מתמודדת עם דברים אחרים. לדוגמה יש מבוגרות יותר שיש להן בנות נשאיות, הן מתחבטות בשאלה מתי לספר, מתי אומרים להן ומתי לערוך את הבדיקה. ויש את הצעירות בפורום שמתמודדות עם דברים אחרים, הן יוצאות לדייטים ולא יודעות אם לספר או לא לספר ואם זה אישיו בכלל. זה סטטוס כזה: אני בריאה, אבל יש תיק מאוד כבד שיושב עלי ויש לו השלכות על החיים".
ולפורום הזה יש גם ביטויים מעשיים בשטח. בזכות הפעילות של גרינברג קראוס תוקם בקרוב בבית חולים העמק בעפולה מרפאה לנשאיות הגן BRCA. "יצרתי קשר עם כמה רופאות נשים כירורגיות שד בעמק שרצו כבר הרבה זמן לפתוח מרפאת נשאיות אצלנו בעמק".
אין כרגע מרפאת לנשים נשאיות באזור?
"החודש נסגרה המרפאה בטבריה שהייתה היחידה באזור ובגלל זה גם היה לחץ. אני חושבת שהדבר הכי מדהים שקרה זה שהרופאות פשוט הגיעו אלינו לפורום, ד"ר הדר עבודי, ד"ר תמר הלפרין והאחות המתאמת פולינה שפשוט באו להקשיב לנו. הן הציגו לנו את המרפאה ומה מתוכנן בה ושאלו מה נראה לנו שחסר ומה צריך. ביקשנו תמיכה רגשית שלא הייתה עד עכשיו, שתהיה עובדת סוציאלית שתלווה את כל הנשאיות בימים האלה וביקשנו שייערכו גם בדיקות דם. זו הפעם הראשונה שמרפאה בעצם נפתחת על בסיס הצרכים של המטופלות".
לפני שבועיים עברה גרינברג-קראוס בהצלחה את הניתוח להוצאת השחלות. "אני מרגישה טוב", היא אומרת. "הרבה מזה זה בזכות הפורום והתמיכה שקיבלתי. לפני זה לא יכולתי לחשוב על זה בלי לבכות למרות שאני חזקה ורציונלית".
רוצה להגיד משהו לסיום?
"כן. אני רוצה להמליץ לעבור את הבדיקה לגילוי הגן. עד עכשיו מי שיכלו לעשות את הבדיקה הזו היו רק מי שהיה להם רקע משפחתי של מחלה שבה התגלה הגן. ממש החודש קופות החולים פותחות את בדיקת הסקר הגנטית לכלל הנשים שרוצות להיבדק. לכו להיבדק. זה מציל חיים".
עוד חדשות קיבוץ
