הטיול לדרום הארץ שהתקיים בשבוע שעבר מטעם המועצה האזורית עמק יזרעאל לילדי כיתות ז'-ח', לא היה עוד סתם טיול. היה נער אחד, בן 12, שבשבילו זה היה טיול מיוחד; טיול שגרם לו לפחות ליום אחד להרגיש שווה כמו כולם, כמו כל החברים שלו. מדובר במעין יוחנן מקיבוץ גבת, שמתמודד עם מחלה נוירולוגית נדירה בשם דיסטוניה שגורמת לסבל רב מכאבים כרוניים בזמן הליכה ארוכה, מה שהפך את הטיול הזה למאתגר מאוד בעבורו.
האתגר הזה יצא אל הפועל אחרי שהמועצה פנתה לעומר צור מחברת 'פאראטרק' מחנתון, שייעץ לה לצאת לטיול עם הטרקר - כיסא מיוחד שפיתח - וכך בשיתוף פעולה בין המרכז היזרעאלי למשפחות מיוחדות, מחלקת הנוער, מחלקת מתנדבים והצוות החינוכי מגבת, ובעידודה של אמו נעה צורן, הצליח יוחנן לצאת לטיול כמו כולם כאשר חבריו ומתנדבי מכינת גל נושאים אותו. "זו הרבה עבודה מנטלית להעז לקבל עזרה", מספרת האם.
יוחנן הוסיף: "הטיול היה ממש כיף וקצת קשה ומעייף, אבל זה היה נחמד להיות עם חברים ולטייל. הרגשתי במסע שאני אחד מכולם ושאני שווה. המכיניסטים והחברים נורא התאמצו בשבילי והם עשו כל מה שהם יכולים כדי לגרום לי להרגיש שווה. המסר שאני רוצה להעביר זה שלא תמיד הכל קל ובשביל זה יש את האנשים שתמיד שם לעזור ולתמוך בכל דבר. אני חושב שאם בוטחים במישהו ונותנים לו לעזור אז השמיים הם הגבול".
התמודדות קשה
המחלה הגנטית הנדירה התגלתה בגופו של יוחנן, תלמיד כיתה ז' בבית הספר הדמוקרטי בנהלל, לפני חמש שנים כשהיה בן 7.
"זה היה בתחילת כיתה ב', ימים ספורים אחרי שנולדה לו אחות קטנה כשהוא סיפר לנו על משהו לא שגרתי שהוא מרגיש בידיים. לאט-לאט ראינו שיד שמאל הולכת ונהיית יותר ויותר נוקשה והוא לא הצליח לכתוב", משחזרת אמו נעה, "ראינו שהמצב הולך ומחמיר והתחלנו לחפש מה קורה, עד כדי שעלו אפשרויות שאולי זה סרטן במוח. לשמחתנו הצלחנו להגיע לנוירולוגית שדי מהר הציעה שזו מחלה גנטית. בבדיקות התגלה שאבא שלו נשא והוא חולה במחלה גנטית נדירה ששמורה לעדות אשכנז. זו מחלה פרוגרסיבית שכל הזמן פוגעת בעוד ועוד איברים. היא הכי דומה לפרקינסון במובן הזה שהפגיעה היא בליבת המוח באזור שנותן פקודה על התכווצויות השרירים".
מצבו של יוחנן הידרדר במהירות ובתוך תשעה חודשים הוא איבד את היכולת להשתמש בשתי הידיים. גם הגב והצוואר נפגעו והוא התקשה באכילה ובדיבור. לאחר תקופה מצבו השתפר בזכות קוצב מיוחד שהושתל במוחו שעזר להשתלט על המחלה.
איך מתמודדים?
"לקחתי את זה כפרויקט. הפסקתי את החיים שלי, לקחתי חל"ת מהעבודה ויחד עם תינוקת קטנטונת התרוצצתי בכל בתי החולים האפשריים. היה לנו מזל מאוד גדול שאחרי שחיפשנו בכל העולם, הפנו אותנו למומחה בעל שם עולמי שיושב בהדסה עין-כרם שזה גם בית החולים שאנחנו מטופלים בו, וכעבור תשעה חודשים מהיום שהמחלה התפרצה מעין כבר נותח והושתל לו קוצב במוח. יש לו קוצב במוח ובטרייה בבטן שמתקנת את הפקודה השגויה שהמוח נותן. בין גיל 7 לגיל 11 המחלה היתה בסערה מאוד גבוהה וכל חצי שנה נפגע עוד איבר בגוף וכל פעם היה צריך לחזור לבית החולים ולתקן.
"בתקופות שיש פגיעה באיבר נוסף אנחנו נמצאים פעם בשבוע בבית חולים. זו רפואה מאוד מתקדמת, הרופא יושב עם טאבלט ויכול לשלוט אם מעין ידבר או לא ידבר ואם הוא ילך או לא. הקוצב נותן פולסים חשמליים שמתקנים את השיבוש שיש במוח. הוא מטעין את עצמו פעם ביום. זה מאוד עוזר אבל לא מביא אותו למצב כמו שהוא היה לפני המחלה".
בזכות הקוצב המיוחד השתפרו חייו של יוחנן באופן מדהים והוא מתפקד באופן עצמאי לחלוטין. "הידיים שלו חזרו לתפקוד במאה אחוז. יש לו רק לקות קטנה בדיבור, קשה מאוד לעזור לפה וללשון כי הקוצב נמצא באונה ימין ואונה שמאל והפה נמצא באמצע. נשאר לו גם קושי בהליכה ארוכה, בזמן של הליכה ממושכת יש לו כאבים כרוניים בגב, בצוואר וברגליים וקושי בדיבור".
איך מעין עצמו מתמודד?
"ההתחלה היתה מאוד קשה. הוא היה ילד מאוד צעיר ולא הבין מה קורה לו. הוא היה שואל 'אם אלוהים הביא אותי רגיל אז למה הוא מקלקל אותי'. זו שאלה שנשארה לי לא פתורה. היה לו מאוד קשה, הוא התבייש בזה נורא ורצה להיות שקוף ושאף אחד לא ישים לב אליו. המחלה נורא אכזרית; בכל פעם שאיבר אחר נפגע זה סוג של אבל וסוג של פרידה מעוד יכולת. הוא מתחזק את עצמו ברמה מאוד גבוהה בשנתיים האחרונות. הוא עושה אימונים פרטיים של כושר ונמצא בנבחרת שחייה פרא-אולימפית בנוף הגליל, מה שמאוד מחזק לו את הגוף ועוזר לו להתמודד עם הכאבים וגם מאוד מחזק לו את הביטחון. בסך הכול הוא מאוד עצמאי ומאוד משולב. הוא לומד בבית הספר בכיתה רגילה בלי סייעת השנה ומשולב בתנועת הנוער ומועדון הנוער בקיבוץ".
להיות כמו כולם
בתקופת הקורונה הצטרפה צורן לקבוצת 'חשופות מבחירה', קבוצה של אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים ובמסגרתה הכירה את עומר צור, מייסד ומנכ"ל חברת 'פאראטרק' מחנתון שחשף בפני הקבוצה את ה'טרקר' - כיסא גלגלים מיוחד שפיתח למעבר בתנאי שטח קשים. יחד עם הקבוצה הם יצאו לטיולי משפחות והטיול של המועצה 'מחנה דרום' היה הצעד המתבקש הבא.
"בסך הכול הטיול היה חוויה מאוד חזקה בשבילו", מספרת האם, "ההתגברות הזו להיות שווה בין שווים ולהיות עם כולם. פאראטרק עושים את זה מאוד יפה כך שכל הזמן מישהו יושב על הטרקר אז קודם חברות שלו שהן לא עם מוגבלויות ישבו עליו וכשמעין היה צריך פינו לו את הכיסא. זה עזר לו להרגיש יותר טוב וגם עזר לחברים להקליל את זה קצת ולעשות מזה משהו חווייתי. עם זאת זה היה לו מורכב, היה לו מביך שסוחבים אותו. היה לו קשה במיוחד כשעברו ילדים שלא מכירים אותו והוא ראה איך מסתכלים עליו והוא רצה לקום, אבל יחד עם זה הוא סיפר לי שהחברות בינו לבין החברים שסחבו אותו מאוד העמיקה. אני מאוד גאה בו. לתת לבנות, חברות שלך, לסחוב אותך כשאתה בן 12 ולא להתבייש ולראות בזה כוח, זה המון".
יש לו אופי חזק?
"הוא התחזק. הוא מדבר מאוד יפה על המחלה שלו. שתי נערות משנת שירות שעושות פרויקט על ילדים מיוחדים שמשולבים בתנועות נוער ראיינו אותו לאחרונה על המחלה והוא אמר: 'אמא שלי תמיד אמרה לי שאלוהים נותן שאלות למי שיש תשובות ואם הוא בחר בי אז אני יכול להתמודד עם זה'. זה היה מאוד מרגש כאמא לשמוע את זה".
איך אתם כמשפחה חיים עם המוגבלות?
“אנחנו מנסים לקבל את הנכות כייחוד בעולם. יש סיסמה כזו של ארגון הדיסטוניה בארצות הברית שאומרת 'דיסטוניה זו לא נכות, זו יכולת שונה' ומאוד קיבלנו את זה על עצמנו. אנחנו מנסים לחיות את זה כך. אנחנו משפחה מיוחדת ויש לנו במה להתגאות. גם האחים שלו גאים בו. יש לו גם צוות מאוד טוב בבית הספר שנותן לו תמיכה רגשית. אנחנו בעיקר מנסים שהוא לא יסתיר את זה.
"חשוב לי גם להראות שאפשר להיות חשופים עם זה. ראיתי מהדוגמה האישית שלנו שאם אמשיך להסתיר את קיום המחלה ולא לקבל תמיכה, לא מהמשפחה ולא מהקהילה וגם לא ממוסדות כמו ביטוח לאומי, אני וגם הבן שלי רק נפסיד מזה. גם בבית הספר הוא משתדל להיות כמה שיותר חשוף. אבל זה מורכב וזה תלוי בתקופות, הוא גם לא רוצה להיות מתויג כילד הנכה".
מקור לעוצמה
האם התרגשה מאוד מההתגייסות של בני הנוער שסחבו את בנה במהלך הטיול. "כל מי שמקבל את השונה וזוכה לחוויה כזו של סיוע, יש לו רווח עצום הרבה יותר מעוד טיול", היא אומרת, "זה נותן להם הזדמנות לראות את הטוב בעצמם. אני תמיד אומרת למעין שיש לו שליחות - הוא עושה את כולנו יותר טובים; אותי אמא יותר טובה ואת המורה ואת מנהלת בית הספר ואת החברים טובים יותר. אני חושבת שזו זכות לטייל יחד עם ילד עם נכות. הכיתה שלו וההורים של בני הכיתה שלו סיפרו לי שהם חזרו עם ערכים של לקבל ולעזור ולראות את האחר ולהיות אמפתיים. זה התאפשר כי עשינו הכנה לכך במועדון הנוער".
הטיול הזה יצא לפועל הודות להירתמות, כאמור, של בני הנוער וגם בזכות המרכז למשפחה שהמועצה מפעילה. "אני חלק מהפורום של אימהות פעילות במרכז הזה והמועצה הראתה לי שאני כאמא מסוגלת להזיז הרים ולדבר בגובה העיניים עם מנהלי המחלקות, זה נתן לי את הכוחות ולא היתה לי בעיה להרים טלפון למנהלת מחלקת הנוער ולהגיד לה שמעין יוצא לטיול ובואי נראה איך אנחנו עושים את זה. המועצה תרמה לטובת זה סכום כסף מאוד גדול".
מה התובנה האישית שלך מכל המסע הזה שאת עוברת?
"שמקומות קשים בחיים הם גם מקור לעוצמה. אני כאמא לגמרי לוקחת על עצמי שזה התפקיד שלי. גיליתי בעצמי עוצמות שלא ידעתי שקיימות קודם וזה עובר כחוט השני בכל מעגלי החיים שלי. למדתי גם שלהישען על הקהילה זה מחזק וזה שיעור שאני מעבירה לילדים שלי, גם להיתמך וגם לתמוך".
ראש המועצה האזורית עמק יזרעאל אייל בצר שמח על ההירתמות של הצעירים. "טיול ז'-ח' דרום של מחלקת הנוער איננו רק טיול - זהו מסע ערכי, המקנה ערכים של אחריות, מנהיגות ורעות", אמר בצר, "כחלק מערכים אלה האחריות שלנו היא לשלב כל ילדה וילד במסגרות החינוך הבלתי פורמלי הלכה למעשה. אני שמח שמעין יצא לטיול והרגיש כשווה בין שווים".
