"אל תוציא אותנו מסכנים", מבקשת דניאלה פכטר (46), אימו של עומר (16.5) הנמצא על הרצף האוטיסטי. "עומר אובחן בגיל שנה וחצי", היא מספרת, "ומייד הרצנו דברים כדי לקדם אותו ככל האפשר". לפני 11 שנים עברו דניאלה וגלעד (46) פכטר מראשון לציון לעמק בית שאן עם בניהם עידן (18) ועומר. הם עשו זאת כיוון שבית הספר דרור בקיבוץ מסילות נמצא המתאים ביותר לבנם, המוגדר אוטיסט בתפקוד בינוני. לאחר שהתגוררו במספר קיבוצים באזור קבעו את מושבם בקיבוץ שדה נחום כחברים במעמד עצמאות כלכלית. אומנם הם מרוצים מאוד מחייהם בקיבוץ ובאזור הצפון, אך הם נאלצים להתמודד עם אתגרים ובעיות הניצבים בפני משפחה שאחד מילדיה חי עם אוטיזם.
רגישים לרעשים
המאבק המרכזי שמנהלים בני המשפחה בימים אלו, הוא נגד הקמת טורבינות רוח סמוך לקיבוצם. אומנם למאבק זה שותפים תושבים רבים מהאזור, אך דניאלה מדגישה את ההיבטים הנוגעים לילדים על הרצף האוטיסטי. "קיימת תוכנית להקים שמונה טורבינות רוח, כל אחת בגובה 210 מטר, בשטחים החקלאיים של קיבוצים הסמוכים לשדה נחום. אין כיום בארץ טורבינות מהסוג הזה, ואף אחד לא יודע את מידת ההשפעה של הריצוד ושל רעש הכנפיים על ילדים בספקטרום האוטיסטי. אצלנו בקיבוץ יש 12 ילדים כאלו. הם רגישים מאוד לרעשים, והרעש הזה יכול לגרום להם אי־נוחות ולשגע אותם. ריצוד קרני השמש בכנפיים עלול להגביר התקפים אצל חולי אפילפסיה, ויש לנו גם ילדים אפילפטיים בקיבוץ. יש בשדה נחום גם גן לילדים בחינוך מיוחד, ובקיבוץ חמדיה יש בית ספר לילדים אוטיסטים, שגם הם יושפעו מהקמת הטורבינות".
עומר פכטר. "השאיפה היא להקים באזור 'בית לחיים', או סוג אחר של מגורים בקהילה, שבו יחיה עם חבריו בצורה יפה ומכובדת" | עומר פכטר. "השאיפה היא להקים באזור 'בית לחיים', או סוג אחר של מגורים בקהילה, שבו יחיה עם חבריו בצורה יפה ומכובדת" |
עומר פכטר. "השאיפה היא להקים באזור 'בית לחיים', או סוג אחר של מגורים בקהילה, שבו יחיה עם חבריו בצורה יפה ומכובדת" |
(צילום: אלבום פרטי)
את הטיעונים האלה העלתה דניאלה בפני ועדת התכנון של מחוז הצפון, שהתכנסה בשבוע שעבר לשמיעת התנגדויות להקמת הטורבינות. החלטת הוועדה נדחתה בחודש, לאחר שנשמעו בדיון התנגדויות בשל הפגיעה בנוף ובבעלי הכנף. "אני לא מבינה איך זה הגיע למצב שבו חושבים יותר על בעלי חיים מאשר על אנשים", קובלת דניאלה.
ויש עוד בעיות שאיתן מתמודדות משפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, המתגוררות בפריפריה הרחק מהעיר הגדולה. בתום לימודיו בבית הספר היסודי עבר עומר לבית הספר בנימין רוטמן בכפר הנוער כדורי, בית ספר לחינוך מיוחד שבו ילמד עד גיל 21. "מדובר בנסיעה של ארבעים דקות לכל כיוון", אומרת דניאלה. "הוא לומד שם כי במועצה שלנו, עמק המעיינות, אין בית ספר על־יסודי שנועד לילדים על הרצף האוטיסטי בתפקוד בינוני. ההתייחסות היא לתפקוד גבוה, שעבורו יש כיתות מיוחדות בבית ספר גאון הירדן הנמצא במרחק עשר דקות נסיעה משדה נחום, אבל לאלו שמוגדרים בתפקוד הנמוך והבינוני אין מענה באזור שלנו. הייתי רוצה שכמו שיש פה באזור כמה בתי ספר תיכונים שניתן לבחור ללמוד באחד מהם, כך ינהגו גם בילדי החינוך המיוחד ויקומו מסגרות מותאמות לכל אחד מהם".
בעיה נוספת היא היעדר נופשונים של יממה לילדים, שנועדו גם להקל על ההורים, או של קייטנות - בכל האזור שמעפולה ועד בית שאן. במצב כזה, בחופשות החגים ובחופשת הקיץ אחד ההורים צריך להישאר בבית עם הבן האוטיסט. "בשנה שעברה שכרנו דירה בחיפה", היא מספרת, "כשעומר היה שם בקייטנה לילדים על הרצף האוטיסטי. גם כשאנחנו רוצים שהוא ישתתף בנופשונים של 24 שעות, אנחנו נוסעים הלוך וחזור לחיפה. אף אחד לא עוזר לנו במימון הנסיעות, ובעצם אנחנו נמצאים חלק מהזמן הזה על הכבישים".
ניסית ליזום קייטנות כאלו באזור שלכם?
"כן. הייתה לי שיחה טובה מאוד עם מחלקת הרווחה של המועצה האזורית עמק המעיינות, ואני מקווה שנקדם את עניין הקייטנות פה באזור. אני הולכת לחבור להורים של תלמידי בית הספר היסודי דרור, כדי שנוכל לקיים איתם קייטנה משותפת של חמישה ימים בפסח. הקייטנה תהיה בתמיכת אלו"ט, אבל אנחנו צריכים למצוא מקום מתאים ושהמועצה תדאג להסעות הילדים. נראה שבפסח הקרוב זה כבר לא יהיה, אבל זה בהחלט הולך להתקיים בשנה הבאה. באופן כללי, אנחנו צריכים לחבור לכל קיבוצי המועצה, ואז נוכל לארגן נופשונים, קייטנות, משחקייה או מועדונית לשעות אחר הצהריים".
תמיכה להורים
היא נשמעת אישה חזקה ונחושה, אבל גם אישה כמוה זקוקה לקבוצת תמיכה. כיוון שאין באזור קבוצת תמיכה להורים של ילדים אוטיסטים חברו דניאלה וגלעד, עם הורים נוספים של ילדים על הרצף, לקבוצה בבית שאן המיועדת להורים לילדים בעלי מוגבלויות אחרות. "זו כבר השנה הרביעית שלנו בקבוצה", מציינת דניאלה, "ואנחנו שומעים הרצאות הקשורות לזכויות, לאפוטרופוסיות ולהשמת ילדים מחוץ לבית במסגרות מותאמות ומקובלות עלינו. זו קבוצה שנותנת לנו הרבה כוח, ואני שמחה שקיבלנו אותנו". היא מקווה שקבוצה כזאת של אלו"ט תיפתח גם היא באזור.
מה את שואפת שיהיה לעומר לאחר שיסיים את לימודיו בגיל 21?
"השאיפה שלי היא להקים בשדה נחום או ביישוב אחר באזור 'בית לחיים', או סוג אחר של מגורים בקהילה, שבו יחיו עומר וחבריו בצורה יפה ומכובדת, שיהיה לכל אחד מהם חדר משלו ושתהיה להם תעסוקה הולמת. הייתי רוצה שאנשים שעוסקים באלקטרוניקה ילמדו את הילדים בבית הספר של עומר לעסוק בתחום הזה, כדי שבעתיד הם יוכלו לעסוק במקצוע מעניין ומתפתח, ולא במקצועות מיושנים".
אחד מכל 100 תינוקות
אחד מכל 100 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם, ויש אף אינדיקציות לשכיחות גבוהה יותר. הגידול הרב מביא לביקוש גובר למעונות יום, לתעסוקה, לבתים לחיים ולקייטנות. ביום שלישי 21 בינואר יתקיים יום ההתרמה הארצי לאלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם), המסייעת במחקר, בטיפול, בפיתוח ובהנגשה של שירותים למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם ולמען בני משפחותיהם.
ילדים עם אוטיזם משתוקקים להרגיש חלק מהכיתה ומהחברה, אך לא תמיד יודעים איך עושים זאת. בסיום לימודיהם במערכת החינוך הם נותרים לרוב ללא מעטפת של השתלבות, עבודה ודיור הולם, ובלי אפשרות לתרום לחברה ולמשק. יום ההתרמה עומד השנה בסימן שילובם בקהילה, בתעסוקה ובחברה.
אלו"ט מובילה את הטיפול במי שנמצאים על הספקטרום האוטיסטי לאורך כל מעגלי חייהם, ופועלת לקידום זכויותיהם ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם.
לתרומות: 2452* באפליקציית פייבוקס או באתר www.alut.org.il